Što je HIPAA i kako utječe na naše razumijevanje koronavirusa?

Općenito pogrešno shvaćeni čin poziva se kako bi se ograničio pristup podacima o COVID-19

Bolnica Lenox Hill na Manhattanu, New York, 7. travnja 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

Ovo objašnjenje izvorno je objavljeno u Pokrivanje bolesti COVID-19 , naš dnevni Poynterov brifing o novinarstvu i koronavirusu, koji je napisao viši profesor Al Tompkins. Prijavite se ovdje kako bi vam ga svaki radni dan ujutro dostavljali u inbox.

Ništa nam ne bi pomoglo razumjeti ozbiljnost situacije s COVID-19 više nego kad bismo mogli vidjeti posljedice koje se razvijaju u našim bolnicama.

Bolnice sprječavaju novinare da dokumentiraju kako je unutar njihovih zidova i nedostatak respiratora i drugih potrepština, pa se oslanjamo na društvene mreže i intervjui s liječnicima . Ali vidjeti je vjerovati, kaže stara poslovica. To je istina u ratu, istina je u katastrofama, a ovo je i rat i katastrofa.

“Postoji nedvosmislena vrijednost vijesti u donošenju slika ljudi iz bolnica, s prve linije ovog virusa,” predsjednik NBC Newsa Noah Oppenheim rekao je za Washington Post . Dodao je: 'Ključno je da u svijetu objavimo što više tih slika.'

Pritisnimo kočnice dovoljno dugo da kažemo da nitko razuman ne bi predložio da se novinari ušuljaju u bolnice kako bi zgrabili fotografije. I nitko razuman ne bi predložio novinarima da rade oko pogođenih pacijenata bez maksimalnih mjera opreza i zaštite. Već smo izgubili kolege zbog ove bolesti, a drugi su već oboljeli.

No, ima dosta toga što treba znati o tome koga i što HIPAA pokriva, a što ne pokriva.

Otkako su 2003. doneseni Zakon o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja iz 1996. i Pravilo o privatnosti koje ide uz njega, postao je prepreka novinarima koji traže čak i osnovne informacije od bolnica, staračkih domova, zdravstvenih odjela, liječničkih pregledača i policije.

Sada, u trenutku kada javnost traži pouzdane podatke o širenju i učincima COVID-19, novinari ne mogu dobiti podatke i slike koji bi pomogli javnosti da shvati hitnost ove pandemije. Ne bi bilo zanijekati nedostatak zaštitne opreme kad bismo je mogli vidjeti.

na Floridi, Guverner Ron DeSantis odbio je imenovati domove za starije osobe gdje su pacijenti bili pozitivni. Tampa Bay Times (u vlasništvu Poyntera) izvijestio je:

Uprava DeSantisa temelji svoje dosadašnje odbijanje da imenuje domove s pozitivnim rezultatima na želji da zaštiti povjerljivost stanovnika. Iako nije imenovao zakon, čini se da se DeSantis poziva na savezni Zakon o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja, ili HIPAA, koji štiti medicinsku dokumentaciju i privatnost pacijenata.

Pamela Marsh, bivša glavna federalna tužiteljica koja je sada na čelu Zaklada prvog amandmana sa sjedištem u Tallahasseeju , sugerirao je da je HIPAA zakon smokvin list koji se koristi za skrivanje vitalnih informacija.

'Te bi informacije trebale biti dostupne', rekao je Marsh, bivši američki odvjetnik za Sjevernu Floridu, za (Miami) Herald. “To ne može biti uobičajeni posao za obitelji voljenih osoba u skrbi.”

Kad državna vlada nije htjela imenovati staračke domove, rekla su javnosti sama poduzeća da su neki od njihovih stanovnika bili pozitivni na virus.

Neprofitna skupina Families for Better Care pokrenula je kampanju na društvenim mrežama napadajući guvernera jer nije izvijestio što su objavili čak ni domovi za starije osobe.

Objava na Twitteru Families for Better Care (@FFBC)

Čak i dok neki starački domovi i bolnice drže HIPAA kao razlog da ne objave općenite informacije o pacijentima koje su liječili, postoji mnogo primjera kada rutinski prijavljuju takve stvari. Brian Lee, izvršni direktor Families for Better Care, rekao je za WJXT-TV (Jacksonville):

“Gledajte, oni objavljuju informacije o objektima na cijeloj svojoj web stranici. Imaju rezultate inspekcije kad god ima izbijanja šuge, izbijanja norovirusa, objavljuju se informacije. Ne mogu više koristiti tu ispriku. To je smiješno. Oni ne objavljuju ničije individualne podatke o zdravstvenoj skrbi. To je ono o čemu se HIPAA bavi - individualne zdravstvene informacije.'

U Iowi, zdravstveni dužnosnici u nekoliko okruga nisu htjeli objaviti koliko se ljudi testiralo na COVID-19 i naveli su HIPAA kao jedan od razloga zašto ne bi objavili informacije. Izvršni direktor Vijeća za slobodu informacija Iowe istaknuo je Randy Evans iste te bolnice nemaju problema s izvještavanjem koliko se beba godišnje rodi u njihovim ustanovama.

Prva stvar koju treba razumjeti je da se HIPAA odnosi SAMO na 'pokriveni subjekti', koji uključuju pružatelje zdravstvenih usluga (kao što su hitni medicinski radnici, liječnici, medicinske sestre i socijalni radnici) i osiguravajuća društva. HIPAA ne pokriva novinare, policiju i vatrogasne službe (osim hitnih službi). HIPAA ne pokriva vjerske organizacije koje nisu pružatelji zdravstvene skrbi.

Američko ministarstvo zdravstva i socijalnih usluga izdalo je a posebna stranica za brifing kako se HIPAA odnosi na epidemiju COVID-19. Upozorenje podsjeća pružatelje zdravstvenih usluga, uključujući liječnike, da ne mogu otpustiti specifične informacije o pacijentu – imenu takve osobe koja je bila pozitivna (ili negativna) na COVID-19 – bez pisanog odobrenja pacijenta.

Ali budimo jasni: HIPAA je bila namijenjena zaštititi pojedinačne medicinske i zdravstvene podatke . Te pojedinačne zaštite i dalje vrijede čak i u pandemiji. HIPAA ne dopušta pružatelju usluga da objavi pojedinačne demografske podatke, ali ključna riječ je 'pojedinac'. Zato bolnice mogu, primjerice u slučaju masovne pucnjave, reći koliko je ljudi primljeno, otišlo na operaciju i liječeno i pušteno.

HIPAA pokriva 'Zaštićene zdravstvene informacije', koje su informacije koje bi osobu učinile prepoznatljivom. Dakle, iako ne bi bilo kršenje HIPAA-e da zdravstveni djelatnik kaže da je 70% njegovih kreveta na intenzivnoj njezi popunjeno ili da je testirao 300 ljudi ili da su svi ljudi u intenzivnoj njezi stariji od 65 godina, to bi bilo kršenje reći 'Al Tompkins je na intenzivnoj.' Opet, to je samo za 'pokriveni entitet'. Nije kršenje HIPAA da novinar prijavi ime, to je samo problem za pružatelja zdravstvene zaštite.

A HIPAA DOPUŠTA pružatelju zdravstvenih usluga da objavi čak i osobne podatke javnom zdravstvu – na primjer, Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti – u svrhu kontrole bolesti, kao što je COVID-19. (Vidi 45 CFR § 164.501 i 164.512(b)(1)(i).)

Moj prijatelj, pravni savjetnik National Press Photographers Association Mickey Osterreicher, ponudio je neke savjet za novinare ako policajci ili bolnice pokušaju zaustaviti vaše izvještavanje o COVID-19 . Rekao je da čuje od nekih fotoreportera da su bolnice pokušale iskoristiti HIPAA kao razlog za zabranu fotografiranja bolničkih zgrada ili radnika.

ProPublica je također objavila pomoć za novinare koji pokušavaju navigirati HIPAA pravilima :

Čak i uz HIPAA, još uvijek možete dobiti 'de-identificirane' podatke

Ako je skup podataka 'de-identificiran', pravila o privatnosti HIPAA ne primjenjivati . Postoje dvije metode za de-identifikaciju: “ sigurna luka ”, koji potiskuje polja koja otkrivaju osobne podatke, i “odluku stručnjaka”, koja se oslanja na stručnjake kako bi provjerili postoji li ograničen rizik od identificiranja pacijenata.

• Provjerite jesu li deidentificirani podaci dostupni za preuzimanje na internetu. Lokalne i državne zdravstvene agencije ponekad stavljaju deidentificirane skupove podataka na internet. Ovi skupovi podataka imaju minimalna, ako ih ima, ograničenja za njihovu upotrebu.
• Zamolite službenika za evidenciju da ukloni polja koja se mogu osobno identificirati. Ako zdravstveni podaci koje želite uključuju bilo kakve osobne identifikatore, razmislite o tome da zatražite podatke s tim varijablama uklonjenim ili redigiranim. Ako postoje brojevi računa ili socijalnog osiguranja za identifikaciju svakog pacijenta, zatražite lažne ID-ove (ali svakako saznajte koje su varijable zamijenjene lažnim brojevima).
• Zatražite zbirne podatke. Neki službenici za evidenciju mogu odbiti vaš zahtjev uz obrazloženje da je prikupljanje podataka isto što i „kreiranje“ podataka, što možda nisu zakonski obvezni učiniti. Zato lijepo pitajte, i pregovarajte! Ako ste u mogućnosti dobiti agregirane podatke (ili podatke koje možete objaviti samo u zbirnom obliku), možda će vam biti zabranjeno objavljivanje podataka o malim skupinama ljudi kako bi se zaštitila privatnost pacijenata.

Al Tompkins je viši profesor na Poynteru. Može se dobiti putem e-pošte ili na Twitteru, @atompkins.