Zagovornik svjesnosti o ALS-u Steve Gleason razgovara s računalom koje mu čita iz očiju

Budući da mu je prije više od deset godina dijagnosticiran ALS, bivši igrač NFL-a Steve Gleason je postao jedan od najotvorenijih zagovornika onih koji žive s tom bolešću. Njegova dobrotvorna organizacija, Team Gleason, nudi podršku i usluge onima koji žive s tom bolešću i njihovim obiteljima.

Jedan ključni problem s kojim se mnogi s ALS-om susreću jest da, budući da bolest uključuje polagano propadanje živčanog sustava, oni na kraju gube sposobnost govora. Komunikacija je ključni dio održavanja kvalitete života bolesnika s ALS-om i mnogi žele znati kako sam Steve govori.

Kako govori Steve Gleason?

Steve koristi uređaj za generiranje govora ili SGD koji skenira njegove pokrete očiju dok ih pomiče po ekranu i odabire riječi koje želi izgovoriti. Dok Steveov SGD koristi pokrete očiju, postoji mnogo različitih vrsta SGD-a koji mogu koristiti kombinaciju različitih pokreta kako bi pomogli osobi da komunicira. Kako ljudi napreduju kroz bolest, moguće je da će napredovati kroz različite pokrete.

U članku za Washington Post napisano 2014., Steve je rekao da mu je SGD tehnologija pomogla da se održi.

'Riječi koje upišem mogu se zatim odabrati da budu izgovorene ili poslane u e-mailu, tekstu ili chatu', napisao je. 'Mogu koristiti isti SGD za plaćanje računa, određivanje proračuna, poziv/sms/e-mail za pomoć, reprodukciju videa za svog sina, pisanje ovog članka i još mnogo toga. Ova tehnologija održava život i omogućuje mi da budem neovisan i produktivan, u određenom smislu, ovaj tablet je lijek za mene.'

U članku Steve također govori o previsokim troškovima SGD-ova, koji obično koštaju oko 14.000 USD. U vrijeme kada je pisao članak, činio je to zbog predložene promjene pravila koja bi značila da SGD-ovi nisu obuhvaćeni Medicaidom, a to je način na koji tisuće pacijenata s ALS-om dobivaju svoju skrb.

'Uvijek sam vjerovao da svaka tragedija pruža jednaku priliku', napisao je. 'Možemo omogućiti ljudima koji odluče živjeti s ALS-om i drugim fizički iscrpljujućim bolestima da nastave biti produktivni i da pristupe jedinom 'lijeku' dostupnom u ovom trenutku - normalnoj, osnovnoj tehnologiji koju koriste svi, čak i mala djeca.'

Steveovo dobročinstvo, Tim Gleason , također pruža pomoć onima kojima su potrebni SGD na dva načina, prema njihovoj web stranici. Prvi je da mogu pomoći s doplatama ako su SGD pokriveni osiguranjem osobe, bilo da je riječ o Medicaidu ili privatnom osiguravatelju. Drugi način na koji pomažu je davanje uređaja za posudbu ljudima koji ne mogu proći osiguranje kako bi pronašli SGD.

'Imamo ograničenu ponudu uređaja i pokušat ćemo osigurati uređaj preporučen od strane logopeda, ali možda nećemo moći osigurati točno onaj uređaj koji se traži', upozorava stranica.

Tim Gleason očito čini sve što može kako bi SGD-ovi bili dostupni. Steve očito vjeruje da su oni bitan dio skrbi za ALS, a s njegovim je argumentima teško raspravljati.